Nuala Mulholland的妈妈看着女儿的眼睛就知道她的生命处于危险之中——这个蹒跚学步的孩子后来在10个月大的时候被诊断出患有一种致命的疾病

一位母亲在她10个月大的女儿被诊断出患有致命疾病之前就知道她的生命处于危险之中。

梅根·穆赫兰(Megan Mulholland)看到努阿拉“布满血丝”的眼睛时，发现女儿“出了问题”。当医生告诉孩子的父母，他们的女儿患有肺泡软组织肉瘤(ASPS)——一种极其“罕见的癌症”时，他们最可怕的噩梦成真了。

这位母亲起初以为她的女儿是结膜下出血，这是一种通常无害的情况，在清澈的眼睛表面下有一根微小的血管破裂。Nuala的眼睛开始微微凸起，梅根带她去看了一位顾问，后来父母被告知他们的女儿患有一种罕见的疾病。

后来，医生们采用了一种新颖的方法，为Nuala设计了一只比一磅硬币稍大的假眼。这种方法意味着这个20个月大的孩子不必接受麻醉，这让她的父母梅根和理查德·穆赫兰松了一口气。Nuala有一个9岁的哥哥叫Jack，最终她的眼睛被摘除了，并在1月份被解除了危险。由于她的年龄太小，医生选择了这种创新且侵入性较小的技术来制造她的假眼。

穆赫兰太太说:“这太可怕了。当我带她去急诊室时，我仍然不认为这是像癌症那样严重的事情。当他们在她的核磁共振检查后告诉她这是一个肿瘤时，这真是毁灭性的打击。”Alder Hey的儿科眼科顾问Ankur Raj与安特里大学医院的假肢团队合作，为Nuala进行了手术。需要这种类型假体的患者通常面临一个漫长的过程，即从眼窝中取出蜡模，然后将其变成硅胶模。

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Nuala被诊断为肺泡软组织肉瘤(ASPS)，这是一种极其罕见的癌症。（Image:PA)

Ankur Raj与安特里大学医院的假肢团队合作进行了Nuala的手术（Image:PA)

拉杰先生说:“你需要在那里坐上几个小时，你无法对一个一岁的孩子那样做。”在nuala的病例中，研究小组进行了一系列核磁共振扫描、CT扫描和照片，以帮助他们重建她的面部。MRI和CT图像被用来塑造假体的形状，而照片被用来匹配另一只眼睛的位置。Nuala的肤色与假肢相匹配，这一过程也意味着她不需要为模具注射麻醉剂。

梅根说:“到目前为止，它已经被催眠了大约15次，所以这对我们来说是一种解脱。”今年6月，Nuala进行了第一次义眼试装，专家们正在进一步进行配色工作。另一次试装预计将在8月份进行。

安特里大学医院的首席重建科学家和颌面修复专家塔兰·马尔霍特拉说:“为Nuala制作一只假眼是一次独特的经历。未来，她可以在骨骼中植入眼眶植入物，以提供更好的固位，从而消除对任何粘合剂的需求。”

家人被告知，Nuala必须每人戴上几个小时的假肢，这样她才能习惯它。该团队目前也在研究一个更长的版本，并将随着她的成长继续创造更大的假肢。

梅根说，医生们所取得的成就是“惊人的”，并赞扬了她女儿接受新假肢的方式。她说:“就像所有事情一样，她适应得非常好。她对很多事情都泰然处之。她真的真的很有韧性。这就是帮助我们度过难关的原因。在她的一次手术后的第三天，我们处于软战状态。”

今年6月，Nuala进行了第一次义眼试装（Image:PA)

Nuala的病例是Ankur Raj职业生涯中的第一个病例，也是他在Alder Hey眼科的许多同事的第一个病例。梅根说:“Alder Hey和全国其他很多医院进行了很多对话。”理查德和梅根也可以选择放射治疗，但这可能是一个“破坏性的过程”，而不是建设性的，而且由于Nuala的年龄，也可能对她的身体产生终身影响。

安库尔说，放射治疗可能是“一个相当具有破坏性的过程，尤其是对儿童而言”，他补充说:“它不仅会损害眼睛，还会导致眼眶与另一侧生长不均。”这样做的风险是，脸的那一边不能正常生长，这在未来很难纠正。”

梅根说:“基本上，对我们来说，我们觉得我们必须在两个糟糕的选择中做出正确的决定，放疗还是摘除眼睛。感觉就像一块岩石和一个艰难的地方。我们必须为她做出最好的决定。”她还表示，她不得不习惯人们注意Nuala，但欢迎人们出于好奇问问题。

“我的丈夫一直都很聪明，但我总觉得自己很脆弱。我必须慢慢适应不带她出门，”她说。“我能看到人们看了又看，好像没看见她似的，而不是像对待孩子那样和她互动。很多时候，孩子们问我，我一点也不介意，我很乐意分享她的故事。最好还是问问发生了什么事，并表现出普遍的兴趣。”

Nuala现在已经学会了走路，并开始上幼儿园，她说:“她在学习走路方面有一些问题，但她现在已经掌握了。”总的来说，她表现得很可爱。她做的一切都是你认为20个月大的婴儿会做的。”安库尔·拉吉补充说，努阿拉“非常擅长把事情做好”，并补充说，“她只是让我们继续做下去。”她的表现非常出色。整个家庭都很出色。”